“Здравствуйте! Меня зовут Елена Бороздова.
Я мама двух замечательных мальчишек: Ильи и Сашеньки. Старший Илья всегда хотел братика(между ребятками большая разница в возрасте 13,5 лет).
И я в какой-то момент решила, что ещё есть силы родить и воспитать ещё одного сыночка (да-да, я как-то сразу была уверена, что будет пацан).
Беременность протекала без особенностей, я не болела, токсикоза не было, в общем получала только наслаждение и положительные эмоции от беременности. Наш Сашуля родился в срок (ровно в 40 недель) весом 3800 гр.(крепыш такой), 8-9 баллов из 10 по Апгар.
Выписали нас домой на третьи сутки с диагнозом: Новорожденный период адаптации, физиологическая желтуха. И понеслись наши дни в заботе, огромной любви к нашему малышу. Саша рос и развивался, гулил. В общем все как и у обычных деток. В 2 года Саша пошел в детский сад, а я, УРА, вышла из декрета на работу. Но долго поработать мне не пришлось, т.к. Сашенька стал часто болеть ОРВИ,а позже добавился и Двусторонний Тубоотит.
Я все чаще и чаще стала замечать, что ребёнок всё больше молчит...
Наш и так словарный запас (если его так можно было назвать) был очень-очень скудным на тот момент. А тут вообще практически ТИШИНА...
Забегая вперед скажу, что долгожданное, осознанное слово МАМА я услышала, когда Сашеньки было 5,5 лет (после первой КИ).
Иии, понеслись наши дни, месяца, в последствии даже года в поисках специалистов, которые поставят диагноз.
Время шло...
На руках имеется заключение областного сурдолога (в г.Санкт-Петербург мы переехали из другого региона в октябре 2018 года): Двусторонний тубоотит. ЗПРР. Областного невролога: ММД.ЗПРР. (на тот момент это были для меня просто аббревиатуры, которые помог расшифровать интернет ).
Невролог назначил лечение и явку через 2 месяца. Повторная явка к сурдологу назначена не была.
Мы с мужем понимали, что нет "волшебной таблетки" для развития речи,поэтому продолжили искать специалистов.
А у Саши тем временем всё больше и больше как бы так сказать "уходы в себя"...
Ему неинтересны книги (я читаю, а Саша быстро переворачивает страницу за страницей и закрывает книгу), стал менее контактным в детском саду, на детской площадке все чаще играет один. Рисунки стали напоминать одно сплошное черное пятно...
Черные человечки без ушей, грустные, а бывает и злые выражения лиц... Солнышко, и оно, черное...
Признаюсь, я долго прятала черные карандаши и фломастеры, даже когда, наконец-то был поставлен диагноз.
Иии, снова едем к сурдологу (уже другому).
Все-таки я видела, чувствовала, что Саша плохо слышит (громкие неречевые слышал,а вот речевые...под большим вопросом?).
Наконец, в октябре 2017 года пройдя тщательное обследование у сурдолога нам озвучили диагноз: ДВУСТОРОННЯЯ СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ ТУГОУХОСТЬ 3 СТЕПЕНИ.
Что чувствовала я в тот момент...
Конечно,шок имел место быть! Хотя,морально я была готова к любому диагнозу,т.к. очень хотелось научиться понимать своего ребеныша, общаться с ним. И на тот момент я уже так устала ездить, обивать пороги в поиске и надежде получить квалифицированную помощь и ни с чем приезжать домой.
Муж на все обследования всегда был с нами (моя сила и поддержка), конечно, и он был в шоке, но не показывал вид, чтобы меня совсем не добить.
Сурдолог порекомендовал слухопротезироть Сашу мощными СА и оформить ИНВАЛИДНОСТЬ...
ИНВАЛИДНОСТЬ... Это слово окончательно ввело меня в ступор...Каааак, мой такой самый чуткий, добрый, внимательный малыш,весь такой мой и ИНВАЛИД...Каааккк!!!
Выполнять эту миссию (оформление инвалидности) взял на себя мой дорогой супруг.
Дальше...
Нужно ждать слуховые аппараты от ФСС...
Конец года и неизвестно какие, а главное КОГДА выдадут...
Ждать нет ни времени, ни сил и так много времени упущено.
Мы приобрели СА за свой счет. В заключении сурдолога рекомендовано слухопротезировать МОЩНЫМИ СА.
Так и сделали...
Иии, понеслась "новая" жизнь в СА...
Первый месяц был тяжелый и для нас и для ребенка (СА свистели, выпадали из маленьких ушек, т.к. Саша носил сначала стандартные вкладыши, на изготовление индивидуальных требовался месяц), также Саша часто просто-напросто срывал и бросал С А (помогал свист аппаратов найти их место расположения).
Но...за этот месяц Сашенька стал отчетливо поворачиваться на речевые звуки. Он подолгу смотрел на рот говорящего, стал искать источник звука глазками...Ну разве не победа, хоть еще совсем-совсем маленькая! Дальше... Записались на консультацию и занятия с сурдопедагогом. И я услышала новую аббревиатуру -УДР.
"Вырабатывайте УДР!" - сказала сурдопедагог.
Ну,что ж, по Саше сразу после слухопротезирования стало видно как он хочет СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ и поэтому УДР он быстро освоил.
В занятиях дома нам помогали рекомендации сурдопедагога, очень выручали видеоуроки Я Тебя Слышу, т.к.жили мы от областного центра в 250 км и не было возможности часто ездить (мы жили в другом регионе, переехали в г.Санкт-Петербург в октябре 2018 года).
У Саши стали появляться первые звукоподражания. Казалось бы "лёд тронулся"... Но... Я понимала, что высокочастотные звуки Саша так и не слышит...
Значит и речь он не слышит полноценно! Так как же он будет ГОВОРИТЬ?!...
На тот момент я уже прочитала, посмотрела массу информации об операции Кохлеарной Имплантации (подписались на бесплатный журнал "Ушарик" от Я слышу Мир, приобрела книги профессора И.В.Королевой). Я чувствовала тогда, что Саше показана эта операция❤
Снова едем в Областной центр и получаем консультации от нескольких сурдологов (мы прошли всех сурдологов,которые на тот момент были в городе).
Заключение тоже самое... Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени. Ношение мощных СА. Занятия с сурдопедагогом.
Прошло 4 месяца ношения СА...И,мы так и не видели особенных успехов в развитии слуха и речи у ребенка.
В марте 2018 года мы решили съездить на консультацию к сурдологу в г.Санкт- Петербург.
Снова заключение меня НЕ обрадовало (3 степень), может это покажется странным, казалось бы, 3 степень, СА помогают (как говорят специалисты),надо радоваться, но я понимала, чувствовала, что только КИ поможет Саше в полноценном развитии слуха и речи...
Через полгода "топтаний" на месте (звукоподражания, лепетные слова,"разговоры" на своем языке) мы решаем переезжать в г.Санкт-Петербург!!!
Я уже знала,что в СПБ есть потрясающий Городской Детский Сурдологический Центр. И мечтала попасть в Сурдоцентр и получить для ребенка высококвалифицированную консультацию врача-сурдолога.
Иии, мечты сбываются!!!
В ноябре 2018 года мы с Сашенькой приезжаем в Сурдоцентр на прием к врачу- сурдологу. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ЧЕТВЕРТОЙ!!! степени! Нас сразу пригласили на БЕСПЛАТНЫЙ! Курс Реабилитации.
В Сурдоцентре такая спокойная, душевная, добрая атмосфера, точно как дома!❤
Впервые мне не сказали и слова о том, где Вы были раньше, уже поздно...Вы что не видели, что он не слышит и.т.д...
В процессе курса Саша получил квалифицированную помощь сурдопедагогов, логопедов, психолога, врачей-сурдологов. Мы с мужем получили консультации, рекомендации, поддержку от специалистов иии, долгожданное направление о ЦЕЛЕСООБРАЗНОСТИ ОПЕРАЦИИ Кохлеарной Имплантации. КИ Саше сделали в возрасте 5 ПЯТИ! лет, оперировал Профессионал своего дела прекрасный отохирург Кузовков В.Е.
Всё время ДО операции и ПОСЛЕ мы регулярно занимаемся у сурдопедагога, логопеда, получаем курсы реабилитации в Городском Детском Сурдоцентре. А с октября 2019 года (спустя четыре месяца после подключения первого речевого процессора) Сашуля занимается музыкой. Сыночек неплохо освоил детские музыкальные инструменты, ПОЕТ!, хорошо интонирует!
В 2020 году, когда началась пандемия, нам очень помогали и поддерживали наши специалисты. Занятия проводили онлайн наши замечательные сурдопедагог, логопед, учитель музыки.
В сентябре 2020 года мы снова попадаем на Курс реабилитации в Городской Детский Сурдоцентр.❤
Иии, получаем заключение о целесообразности КИ на другом (правом) ушке
Иии, словно волшебство...
15 декабря 2020 года чудесными руками прекрасного отохирурга Серафимой Борисовной Сашуле сделали вторую операцию КИ и поставили последний в тот год имплант❤
Правда же, Чудо!!!
1 сентября 2021 года Саша пошёл в общеобразовательный детский сад (к слову сказать, за это время мы посетили разные детские сады: специализированный детский сад для детей с нарушением слуха, комбинированный детский сад в группе слабослышащих деток, но нахождение в этих садах было недолгим по ряду причин).
В обычный детский сад Сашуля ходит с удовольствием, детки его любят, он подружился и нашел друзей!!!(для меня это очень важный момент, т.к. я долгое время пыталась знакомить, учить взаимодействовать деток, но как-то все шло не так, либо дети убегали от Саши, либо мамы деток отводили подальше от нашего замечательного, но тогда еще молчаливого "Ушарика"...,что очень огорчало).
А сейчас- дети окружают Сашульку!
ВОТ ЭТО ПОБЕДА!!!
С октября 2021 года Саша ходит еще и на "Подготовишки" в обычную школу и это тоже Победа!
Конечно, работы у нас очень много и над словарем, грамматикой, произношением, т.к.впереди школа...
Выбор школы...
Но...мы верим, что все получится!
Хочется сказать всем родителям: верьте в чудо, мечтайте, все обязательно сбудется!
Верьте в свои силы, верьте в своего ребенка, не сдавайтесь, уверенно идите вперед к поставленной цели со своим малышом!!!
P.S.
Забыла сказать о принятии диагноза...
Для кого-то этот этап проходит длительно и болезненно...
В нашей семье мы его "проскочили", т.к. у нас НЕ было времени ЖАЛЕТЬ себя, ребенка, ИСКАТЬ виноватых, думать: "ЗА ЧТО, у нас же нет ни у кого глухих"... НУЖНО было ДЕЙСТВОВАТЬ, НАХОДИТЬ РЕШЕНИЕ, СПЕЦИАЛИСТОВ, чтобы ПОМОЧЬ своему РЕБЁНКУ!
Иии, безусловно, огромная поддержка и помощь мужа и старшего сыночка, которые полностью поддерживают и помогают в реабилитации нашего Сашеньки!❤”
История опубликована с сохранением орфографии и пунктуации автора.